Ministro da Saúde assina portaria que prevê a inclusão de remédio Spinraza para doença rara, AME, no SUS

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Luis Henrique Mandetta, Ministro da Saúde, comunicou no dia 27 de fevereiro, que o remédio nusinersen (spinraza) destinado ao tratamento da Atrofia Musculas Espinhal (AME), uma doença muito rara, poderia ser a primeira medicação inclusa no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente o tratamento custa R$ 1,3 milhão por ano para cada paciente. A análise da incorporação ocorreu na reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) no mês de março. Finalmente na quarta-feira, 24 de abril, o ministro assinou uma portaria que prevê a inclusão do spinraza no SUS, a doença AME é genética e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, sem ela, estes neurônios morrem e o paciente perde o controle e força na musculatura. A doença é degenerativa e não tem cura. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos vivem com doenças raras. São cerca de 8 mil doenças raras no mundo, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pacientes vivem nessas condições. Atualmente, o SUS dispõe de 40 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para tratamento de doenças raras. Do total de protocolos, 15 estão em fase de atualização. Também, desde 2014, a pasta incorporou 22 medicamentos para tratamento de diferentes doenças raras. A pequena Julia Novaes de apenas um ano e oito meses foi diagnosticada com AME tipo 1 em novembro de 2018. A Juju tem pouquíssimos movimentos, respira através de aparelhos e se alimenta por sonda. Nasceu no dia 22 de agosto de 2017 junto com seu irmão gêmeo, que infelizmente, faleceu no ano passado. A doença afetou completamente a família, os gastos são absurdamente altos, a inclusão do spinraza no SUS traz uma nova perspectiva para a família da Julia. O Brasil, desde 2014, adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa organizar a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, no âmbito do SUS.