SUS estuda a possibilidade de incluir spinraza em distribuição

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Luis Henrique Mandetta, ministro da Saúde, comunicou na quarta-feira, 27 de fevereiro, que a pasta irá adotar a modalidade de compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos, isso significa que o governo só pagará pelo medicamento se houver melhora do paciente. De acordo com o ministro, essa nova modalidade de aquisição de medicamento aproxima o Brasil de países como Canadá, Itália, França, Espanha, Alemanha e Inglaterra, que já usam essa modelagem.
O nusinersen (spinraza), destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença muito rara, poderá ser a primeira medicação incluída no Sistema Único de Saúde (SUS) devido a nova modalidade. Atualmente, o tratamento custa R$ 1,3 milhão por ano por paciente. A análise de sua incorporação deve ocorrer na próxima reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 65 pessoas a cada 100 mil, vivem com doenças raras. São cerca de 8 mil doenças raras no mundo, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pacientes vivem nessas condições.
O Brasil, desde 2014, adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que visa organizar a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, no âmbito do SUS. O objetivo da Política é melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação; reduzir a incapacidade causada por essas doenças; e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Atualmente, o SUS dispõe de 40 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para tratamento de doenças raras, como Doença de Gaucher, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística, Mucopolissacaridose I e II, Hepatite Autoimune, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Esclerose Lateral Amiotrófica e Doença Falciforme (rara em algumas regiões). Do total de protocolos, 15 estão em fase de atualização. Também, desde 2014, a pasta incorporou 22 medicamentos para tratamento de diferentes doenças raras. 
Os protocolos trazem orientações para médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica.