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Bebê que é portador de AME ainda não conseguiu receber mais uma dose da vacinação

O alto custo do tratamento e a complicada logística para seu fornecimento são barreiras para muitos pacientes que precisam da medicação

Fabiana Uchoas

Publicado

há 5 anos

em

Bebê que é portador de AME ainda não conseguiu receber mais uma dose da vacinação

A atrofia muscular espinhal (AME), consiste em uma patologia genética degenerativa que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.

Estima-se que a AME se inicie durante a infância e afete 1 indivíduo para cada 10.000 nascidos vivos e, quando se inicia na idade adulta, 1 para cada 100.000 pessoas. Esta doença é genética de herança autossômica recessiva, ou seja, para que o filho seja portador da AME é preciso que ambos os pais portem o gene responsável pela desordem.

A pequena Juju, que completou dois anos na última semana, infelizmente não conseguiu receber sua quinta dose da medicação. No Brasil, as normativas da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que regula os planos de saúde no país, determinam que o exame para a Atrofia Muscular Espinhal é de cobertura obrigatória em pacientes sintomáticos.

Este medicamento pode ser obtido gratuitamente no SUS sob a forma de injeção, e deve ser administrado a cada 4 meses para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas, e por isso a importância da Juju continuar tomando a medicação conforme a frequência estabelecida pelo tratamento. Segundo estudos, mais de metade das crianças que fizeram o tratamento com o spinraza apresentaram progressos significativos em seu desenvolvimento no controle da cabeça e outras capacidades como engatinhar ou andar. Mas o alto custo do tratamento e a complicada logística para seu fornecimento são barreiras para muitos pacientes que precisam da medicação. Outras preocupações incluem a falta de protocolos para a alocação e administração da droga, incertezas sobre seus benefícios à longo prazo e também os riscos do tratamento. A rede de ajuda criada para ajudar a bebê durante o tratamento segue firme, nas páginas das redes sociais é possível ajudá-la a ganhar visibilidade e assim prosseguir na sua luta.