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Iname repudia reportagem do UOL sobre medicamento para AME

Instituto acusa o texto da reportagem, publicada na segunda-feira (27), de ser “raso e simplista”

Fabrício Mello

Publicado

há 1 ano

em

Iname repudia reportagem do UOL sobre medicamento para AME

Foto: Divulgação

Na terça-feira (28), o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal) publicou uma nota repudiando a reportagem ‘Dilema - o remédio de R$ 6 milhões e a pergunta: salvar uma vida ou a saúde pública’ veiculada pelo site de notícias UOL na segunda-feira (27). A reportagem aborda a incorporação de medicamentos de alto custo ao SUS (Sistema Único de Saúde) e cita, entre outros remédios, o Zolgensma, que é aplicado em crianças com AME.

Na nota divulgada, o instituto critica a postura do veículo e acusa o texto de ser “raso e simplista”.

“Passamos informações importantes sobre a população de AME no Brasil e quantidade de pacientes tratados. Lamentavelmente, a reportagem teve somente uma "aspas" nossa, deixando de fora tanta coisa importante”, diz a nota.

O texto do instituto também cita os benefícios do uso de Zolgensma em pacientes com AME, bem como da sua incorporação ao SUS, uma vez que o remédio citado é de dose única, enquanto outros tratamentos de alto custo disponíveis na rede são de uso contínuo por toda a vida do paciente.

O Iname finaliza o texto afirmando que lamenta a mentalidade que considera negar o tratamento a pessoas que nasceram com doenças raras e que a discussão proposta pelo instituto, de soluções para o financiamento de tratamentos de alto custo, é muito mais profunda do que a matéria publicada pelo UOL.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A expectativa de vida, caso não sejam tomadas ações de tratamento, é de que cerca de 68% dos pacientes morram antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.