Paciente portadora de AME sofre com falta de preparo em hospital

Juju tem 2 anos e enfrenta rotina em médicos que é dificultada pela falta de informação dos profissionais

Fotos: Redes Sociais

Na segunda-feira (13) Aline Novaes e sua filha Julia, que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neuromuscular degenerativa, postaram um vídeo nas redes sociais falando sobre a precariedade do atendimento de um convênio que presta serviços à região. De acordo com Aline, Juju precisava realizar um exame e quando a família chegou no local, os funcionários não estavam preparados para o procedimento, pois não esperavam a paciente e nem sabiam de suas condições, que é acamada e respirando com ventilador.

Outras dificuldades sucederam o exame de Juju, como o fato de que funcionários negaram fazer o exame sem um pedido oficial. Por fim, Júlia conseguiu realizar o exame, mas apenas depois de muitas reclamações e ligações feitas ao convênio. Após a situação, Aline informou para a redação do O Novo que tem uma reunião marcada com a equipe do convênio para esta próxima semana.

O caso chateou a família, já que segundo Aline acontecimentos assim são comuns no cotidiano da filha em hospitais, “é uma situação delicada, temos todos os cuidados com a Julia em casa, mas a área da saúde não está preparada para cuidar de pessoas como ela, isso porque a expectativa de vida destes pacientes era de poucos anos”.

A falta de preparo também existe pelo pouco conhecimento que as pessoas tem da AME, já que de acordo com o Ministério da Saúde, a doença atinge 65 a cada 100 mil pessoas de todo o mundo. “As pessoas precisam conhecer essa realidade, tem que levar em consideração que hoje a AME já não é mais tão rara. Hoje com os cuidados médicos e os feitos em casa, os pacientes estão vivendo mais tempo e vivendo bem”, comenta a mãe de Julia.

Para poder acompanhar mais sobre a rotina de Juju, sua página do Facebook é ‘AME Juju’ e o Instagram ‘amejulianovaes’.